Walter Brenner ist Mitglied der Leukämiehilfe „Österreich Geben für Leben" und Ansprechpartner im Rahmen einer Selbsthilfegruppe. Und er ist auch selbst betroffen von chronischer myeloischer Leukämie. Im Interview erzählt er, wie es ihm nach der Diagnose erging und wie er trotz prognostizierter Lebenserwartung von 5 Jahren noch heute ein glückliches Leben führt.

Patient*innen erkranken in Österreich jährlich an Leukämie

Quelle: Statistik Austria¹

In welcher Verfassung waren Sie, als Sie mit Leukämie konfrontiert wurden?
Ich war beruflich vollkommen überfordert, heute würde man sagen: komplettes Burnout. Ich habe die Signale meines Körpers überhört, nicht erkannt, wie überarbeitet ich war. Ich war unkonzentriert und unruhig, konnte nicht mehr schlafen. Bis meine Frau mir dann den Gang zum Arzt, zur Ärztin empfahl. Das Blutbild bei der Gesundenuntersuchung war erschreckend, mein Hausarzt wiederholte sogar den Test: statt der üblichen 10.000 Leukozyten waren es bei mir schon über 60.000. In einer Spezialklinik erfuhr ich dann nach weiteren Untersuchungen am 13. März 2002 die Diagnose: Chronische myeloische Leukämie (CML) mit Philadelphiachromosom. Da war ich 43 Jahre alt.

Mit welcher Prognose?
Der Onkologe prognostizierte mir eine Lebenserwartung von 5 Jahren: 3 Jahre in der chronischen Phase, 1 bis 1,5 Jahre akute Phase, anschließend die Blastenkrise und dann das Aus. Das war 2002 der Stand der Medizin.

Was war die empfohlene Therapie? 
Es war damals gerade ein neues Medikament in Österreich zugelassen worden, mit dem ich therapiert werden sollte. Es war spezifisch auf die CML zugeschnitten, aber teilweise mit starken Nebenwirkungen. Gleichzeitig sollte die Suche nach einem Stammzellenspender beginnen. Das war damals die einzige Chance, die Krankheit zu heilen und zu überleben.

Wie haben Sie entschieden?
Zum Glück habe ich drei Brüder. Und da die Wahrscheinlichkeit geeigneter Stammzellen unter Geschwistern bei fast 75 Prozent liegt, hatte ich Hoffnung. Leider passten die drei Brüder zwar zusammen, aber nicht zu mir. Die weitere Suche in der internationalen Spenderdatenbank blieb die ersten sieben Jahre erfolglos. Dann fand sich eine Spenderin in den USA, die zu 100 Prozent passte.

Da waren Sie ja schon längst über Ihre prognostizierte Lebenserwartung hinaus! Was war passiert?
Naja, die Diagnose war ein Schock, für die Familie noch mehr als für mich, denn ich hab mir gedacht: Nein, das kann’s noch nicht gewesen sein! Wir bauten gerade Haus, der Sohn war erst sechs Jahre alt ... Ich sah in einer Stammzellentransplantation meine einzige Chance und war sehr enttäuscht, dass sich kein*e Spender*in finden ließ. Also probierte ich das neue Medikament. Damals wurde das von der Krankenkasse noch nicht einmal ohne Umstände übernommen: Ich musste nach St. Pölten zur Bewilligung fahren, denn es war privat für mich unleistbar.

Was haben Sie noch unternommen?
Zu Beginn habe ich mich natürlich intensiv mit meiner Krankheit auseinandergesetzt und Visualisierungsübungen begonnen. Der amerikanische Arzt O. Carl Simonton hat herausgefunden, dass Patient*innen mit Zielen ihre Krankheit besser meistern, und daraus Visualisierungsübungen entwickelt. Über Jahre hinweg habe ich diese fast täglich allein praktiziert, eine*n sympathische*n Psycholog*in konnte ich leider nicht finden. Ich habe es vermieden, mich zu fragen: Warum? Weshalb gerade ich? Und einfach gekämpft.

Was beeinflusst Sie am meisten?
Meine Leistungsfähigkeit hat natürlich schon nachgelassen. Ich werde schneller müde, kann mich nicht mehr so gut konzentrieren. Die Knochenschmerzen sind auch noch vorhanden, aber nicht mehr in der Intensität. In der Nacht sind die Schmerzen oft am größten und handwerkliche Tätigkeiten fallen mir schwer: Sobald ich mich anstrenge, einen Akkuschrauber beispielsweise halten will, verkrampfen sich die Finger. Mit Kraft kann ich nicht mehr arbeiten, bekomme oft Muskelkrämpfe.

Was haben Sie in Ihrem Leben verändert?
Vorher war alles andere wichtiger als ich und das musste ich ändern. Ich habe meinen Job kurze Zeit darauf innerhalb der Firma gewechselt und versucht, einen gesunden Egoismus zu entwickeln. Ich musste lernen, dass es als erstes um mich geht. Und wenn es mir gut geht, kann ich auch für meine Familie da sein oder gut im Beruf sein. Wenn es mir heute zuviel wird, nehme ich einen Tag Urlaub und gehe zum Beispiel in die Berge wandern. Natürlich habe ich zusammen mit meiner Frau auch die Ernährung umgestellt auf weniger Fleisch und mehr Gemüse. Für die Partnerin ist es schwer: Sie weiß, dass sie einen todkranken Partner hat und kann nichts dagegen unternehmen.

Info: Treten schwerwiegende oder nicht tolerierbare Nebenwirkungen bei der Therapie der CML auf, kann der behandelnde Arzt*die behandelnde Ärztin einen Therapiewechsel anordnen. Studien zeigen, dass durch den Therapiewechsel einerseits die Belastung durch Symptome verringert werden kann, andererseits aber die Wirksamkeit der Behandlung aufrechterhalten bleibt.

Leukämie ist nicht gleich Leukämie. Die Krankheit wird in akute und chronische Formen sowie lymphatische und myeloische Formen unterteilt. Ersteres beschreibt die Verlaufsform der Erkrankung – vereinfacht gesagt schnell oder langsam fortschreitend – zweiteres welche Zellen betroffen sind. Demnach gibt es die vier Formen: akute lymphatische Leukämie (ALL), aktue myeloische Leukämie (AML), chronische lymphatische Leukämie (CLL) und chronische myeloische Leukämie (CML).²

Wie erfolgt die Therapie bei der Diagnose CML? 
Nach der Diagnosestellung einer CML beginnt man auf jeden Fall mit einem Tyrosinkinase-Hemmstoff (Tyrosinkinasen sind Enzyme, die bei einem an CML erkrankten Menschen ihre natürliche Funktion nicht richtig ausführen und deshalb reguliert werden müssen). Bei Patient*innen mit extrem hoher Zahl an weißen Blutkörperchen kann am Anfang (vor allem bis man die Diagnose gesichert hat) noch eine „Vorphase“ mit einem alten Chemotherapeutikum behandelt werden, aber sobald die Diagnose gesichert ist, wird heutzutage mit einem Tyrosinkinasehemmer (TKI) behandelt. Da gibt es Medikamente verschiedener Generationen: Mit dem ältesten Medikament der ersten Generation haben wir fast zwei Jahrzehnte Erfahrung. 

Dann gibt es neuere, sogenannte Zweitgenerations-TKIs und Drittgenerations-TKIs, die zwar wirksamer sind, aber bis dato keinen wirklichen Überlebensvorteil gezeigt haben. Sie sind vor allem wirksamer hinsichtlich der Geschwindigkeit des körperlichen Ansprechens, ermöglichen es dem Arzt, der Ärztin aber auch, individuell auf Nebenwirkungen zu reagieren. Mittlerweile haben Patient*innen mit CML bei regelmäßiger Medikamenteneinnahme und Therapieüberwachung eine annähernd vergleichbare Lebenserwartung wie Gesunde.

Wie wirkt sich die tägliche Medikamenteneinnahme auf die Lebensqualität aus?
Natürlich können alle Medikamente Nebenwirkungen hervorrufen, die sich bei den Patient*innen aber sehr unterschiedlich auswirken können. Selbst relativ milde Nebenwirkungen wie 3–4-maliger Durchfall am Tag und leichte Schwellungen der Augenlider können individuell als sehr einschränkend wahrgenommen werden, vor allem wenn sie dauerhaft bestehen. Deshalb ist es heutzutage auch in Studien das Ziel, die Medikamente absetzen zu können, wenn das aus klinischer Sicht möglich ist.

Welche Rolle spielt die Therapietreue? 
Wie in allen dauerhaft einzunehmenden Krebstherapien spielt die Therapietreue eine große Rolle und ist sicherlich ein unterschätztes Problem. Meine persönliche Erfahrung ist, dass ein intensives Auseinandersetzen mit dem/der Patient*in und das erklärende Gespräch über die Notwendigkeit der kontinuierlichen Einnahme sehr hilfreich ist, um die Therapietreue hochzuhalten. Natürlich gibt es immer wieder Patient*innen, die beispielsweise gern an Feier- oder Urlaubstagen aussetzen, weil es ihnen dann subjektiv besser geht. Daher ist Aufklärung über eine langfristig verschlechterte Wirkung der Medikamente bei unzureichender Therapietreue so wichtig.

Kann man die Nebenwirkungen beeinflussen?
Ja, natürlich. Der Arzt, die Ärztin kann bei relevanten Nebenwirkungen auf ein anderes Medikament umstellen. Wir wissen, dass Medikamente unterschiedliche Verträglichkeitsprofile haben. Man kann auch eine Therapiepause einlegen, damit Nebenwirkungen abklingen können oder die Dosis reduzieren.

Ist es also für den/die Patient*in auch wichtig, sich zu Alternativen zu informieren?
Es ist eine Kernaufgabe des Arztes, der Ärztin, das Gespräch mit dem/der Patient*in so zu führen und strukturiert abzufragen, dass die Verträglichkeit berichtet und bewertet werden kann, um dann auch entsprechend sinnvoll beraten zu können. Deshalb muss man sich für CML-Patient*innen Zeit nehmen. Man neigt heute dazu, die Krankheit zu bagatellisieren, weil sie so gut behandelbar ist. Auch der Blick auf die Begleiterkrankungen (Diabetes, COPD, etc.) ist essenziell, da diese für die Prognose so bedeutsam sind. Es ist also wichtig, dass man als Gesamtinternist agiert.
 
Hinweis: Inhalt entstanden in Kooperation mit Mediaplanet GmbH.

Quellen:

Abbildung: Copyright Privat (Walter Brenner)
1. Statistik Austria: Ausgewählte Krebslokalisationen nach Inzidenz (Neuerkrankungen pro Jahr), Österreich ab 1983. URL: https://www.statistik.at/fileadmin/pages/396/1_1_KI_ab1983_2020.ods (Letzter Zugriff: September 2023)
2. Pschyrembel: Leukämie. URL: https://www.pschyrembel.de/Leukämie (Letzter Zugriff: September 2023)